こんにちは。最近すっかり温かくなりましたね。
重症心身障害のお子さまをサポートする児童発達支援・放課後等デイサービス、居宅訪問型児童発達支援「PARCウィル城陽」には、看護師、保育士、理学療法士、児童指導員といった多職種が在籍しています。お子さまとそのご家族が安心して楽しく過ごせるよう、一人ひとりに寄り添ったケアと療育を行っています。
今回は、そんなPARCウィル城陽に通っているAくんのお母さんにインタビューしました！
Aくんが人工呼吸器を使用するに至ったきっかけ、人工呼吸器を使用するにあたっての不安。
PARCウィル城陽に来た経緯や通所してからの心境の変化、就学に向けて考えていることなど、私、看護師の岩井が伺いしましたので、全3回に分けてお送りします。
「重症心身障害の子どもの自宅に帰ってきてからの生活ってどんな様子なんだろう？」
「通所施設に通うメリットって？」
そんな疑問を持っているあなたに読んでいただきたい内容です。
インタビュアー：岩井（PARCウィル城陽 / 看護師）
Aくんが人工呼吸器を使用するようになったきっかけは？
岩井：Aくんが人工呼吸器を使用するきっかけは何だったのでしょうか？
お母さん：Aは生まれたときから身体が小さくて、肺も小さく、さまざまな障害を持って生まれてきました。生まれてすぐに先生から色々な話があって、その中には気管切開の話もありました。
また、NICUを退院するときには「風邪をひかないようにね」と言われていましたが、気を付けていてもやっぱり風邪を引いてしまって……。肺炎で何度も入院していましたね。
岩井：風邪も含めて、在宅で感染症を完全に防ぐことはとっても難しいですよね。
お母さん：そうなんです、すごく難しいんですよね。
それで、何度目かの肺炎で入院したとき、治療をしてもなかなか良くならないことがありました。たまたま先生が病室に様子を見に来てくれた時に容体が急変しかけていたことに気づいてくれて、小児集中治療室に運ばれました。
一時、心拍停止になったこともあり「早急に気管切開をしないと命の危険があります」と先生から話があり、気管切開のメリット、デメリットを伝えられて、私たちは気管切開を選択しました。それで、Aは人工呼吸器をつけることになったんです。
岩井：大事なAくんの生死を「早急に選択してください」と言われた時のお気持ちは計り知れないものだと思います。
人工呼吸器を使用することになったAくん。自宅での生活の変化は？
岩井：自宅に戻ったAくんの生活はどのように変化しましたか？
お母さん：気管切開部から吸引すると反射があったので「吸引チューブをここまで入れたらしんどいんだな」というのがすぐに分かりました。
人工呼吸器を外しても顔の血相が変わることがなかったので、人工鼻をつけて散歩や買い物にも行っています。
当時は「病院を退院してしまえば、自分たちでやるしかない」と思って、いろいろとケアを頑張っていましたね。
今回はAくんが人工呼吸器を使用するきっかけと、ご自宅での生活についてお話しました。
次回はPARCウィル城陽に通いはじめた経緯や、通ってからの心境の変化などをご紹介します！
