ご家族インタビューVol.2です。
今回は、人工呼吸を使用しはじめたあと、AくんがPARCウィル城陽に通い始めるまでのお話を聞きました！
人工呼吸器をつけての在宅生活。実はあまり不安ではなかったＡくんのお母さん
岩井：人工呼吸器をつけてのご自宅での生活。不安なことや心配なことはありましたか？
お母さん：実は、不安はそれほどありませんでした。
人工呼吸器をつけた当時は、病院が手配してくれた訪問看護を利用していましたし、人工呼吸器や吸引、気切やガーゼ交換、お風呂介助などAのケアについては自分たちでできることはやっていました。
Aに何かあった時は私が判断できないので、訪問看護の看護師さんには日々のケアと色々な相談、介護をずっとしている私の話し相手になってもらっていました。
往診医の先生とも連携をとってもらっていたので、不安を感じたり心配になったりすることはほとんどなかったですね。
ＡくんとPARCウィル城陽の出会い
岩井：どのようなきっかけでPARCウィル城陽に通うことになったんですか？
お母さん：当時、お願いしていた担当の訪問看護師さんが辞めたことをきっかけに、いったん訪問看護を終了したんです。それから数年が経って、リハビリが必要になったので病院で手配していただいたことが、PARCウィル城陽の元であるメディケア・リハビリ訪問看護ステーション城陽さんとの出会いでした。
担当の理学療法士さんと小児担当の鶴谷さん（現・PARCウィル城陽事業所長・理学療法士）が来てくれました。その頃は、鶴谷さんがPARCウィル城陽を作ろうといろいろ動かれているという時期で、その話を聞いた時は「そうなんだ、すごいな」くらいに思っていました。
その後、今のPARCウィル城陽ができて、鶴谷さんに「ぜひАくんも来てください！」と声をかけて頂きました。
岩井：私はまだPARCウィルに入ってそれほど日が経ってないので知りませんでしたが、こちらからのお声がけだったんですね！
お母さん：はい。でも、その時は「意思疎通ができないのにАが通所施設に行ってどうするの？」と私は思っていました。
以前、通っていたこども発達支援センターでは、人工呼吸器をつける前だったので意思疎通ができて担当理学療法士さんに機嫌を見ながら体幹を鍛えていただいていたんですが…。
そのことを現・訪問担当の理学療法士さんに相談したら「行ってみてアカンかったら辞めてもいいし、試しに一回行ってみたら？」と言われました。その言葉に背中を押さる形で、PARCウィルに行ってみることにしたんです。
PARCウィル城陽に通うようになって、Ａくんだけでなく家族にも変化が
岩井：そうだったんですね。実際にPARCウィル城陽に来てみてどうでしたか？
お母さん：PARCウィル城陽に初めて行く日、本人も緊張していたのか心拍数が高くなっていて「大丈夫かな」と心配していました。でも、いざ行ってみるとすごく楽しかったみたいで！
通うようになってからは、行かない日も心拍数が高くなって「今日はパルクに行かないよ、おうちだよ」と伝えてようやくあきらめて心拍数が下がるくらいなんですよ（笑）
PARCウィルに通いだしてから、Ａが意思表示をすごくするようになったと感じています。
私たちもただ「心拍数が高いな」と思うんじゃなくて、「今日はいつもと何が違うのかな？」という視点でAのことを考えられるようになりました。
岩井：Aくんが楽しんでくれているようで私も嬉しいです！PARCウィルに通いはじめて、これまでを振り返っていかがですか？
お母さん：PARCウィルに通いはじめて去年1年間、救急車で運ばれるようなことがなかったので落ち着いて過ごせているようです。
それから、これはちょっと話がズレるんですが、かかりつけ病院以外の病院に行ったとき、小児科の先生に「うつ伏せにはしていないの？」と聞かれました。気管切開で寝たきりの場合、姿勢をうつ伏せにした方がいいらしいと、その時初めて知りました。かかりつけの病院では今まで言われたことがなかったのでびっくりです。
そのことをPARCウィルさんに相談すると、すぐに「パルクでもうつ伏せの姿勢になりましょう！」と言ってくれました。
最初はPARCウィル城陽に行くのをためらっていましたが、今は声をかけてもらって良かったと思っています。私が信頼できるスタッフさんばかりなので、安心してお任せしています。AもPARCウィルに通えてとても喜んでいると思います。
ＡくんがPARCウィル城陽に行っている間、お母さんはちょっぴり寂しい
岩井：ＡくんがPARCウィル城陽に行っている間、お母さんは何をされていますか？
お母さん：買い物に行ったり、用事をしたりしています。家でじっと待っているということは、ほとんどないですね。初めの頃は「何かあって電話がかかってくるかも…」と心配でしたが、PARCウィルなら体調が悪くなってもちゃんと対応してもらえるので、今は心配していないですね。
ただ、１日預けるのは私が少し寂しいので、通ってもまだ半日までですね（笑）
今回はAくんがPARCウィル城陽に通いはじめた経緯や、通ってからのＡくんとお母さんの心境の変化についてお話しました。
次回は就学に向けて療育に望むことについてご紹介します。
